2025年、日本重症心身障害学会は創立50周年という節目を迎えました。この半世紀は、重症心身障害児者の医療・福祉の歩みとともにあり、制度の狭間で声なき声に寄り添い続けた実践と思想の歴史でもあります。
本学会の原点は、1975年に開催された「重症心身障害児研究会」にあります。創設者・小林提樹先生は、戦後の混乱期に重度障害児の医療に取り組み、島田療育園を創設。制度の支援が乏しい中、両親を中心とする家族たちや民間の力を結集し、日本初の重症児施設を築きました。その後、財政支援が乏しい社会的状況からの施設運営の困難さに直面しました。こうした状況を反映して、施設内での労使の対立もあり、施設を去られました。しかしそのような中でも、小林先生は「知を集め、志を継ぐ場」として、研究会の必要性を自分の使命と感じ、日本医師会会長 武見太郎氏の応援も受けて、重症心身障害研究会を立ち上げられました。これが現在の日本重症心身障害学会へと発展しました。
本学会は、医療・福祉・教育・行政の垣根を越え、重症心身障害児者の「いのち」と「充実した生活」に向き合う専門職の連携を促進してきました。糸賀一雄先生の「この子らを世の光に」という哲学、小林先生の「愛と実践」の精神は、今日の支援の根幹に息づいています。